Pour la Vie : Témoignage d’une petite sœur sur la fin de Vie

J’ai besoin qu’on m’aide à vivre et pas à mourir !

Peu inclinée au témoignage de vie, encore moins à m’exposer publiquement en état de fragilité, les circonstances me poussent pourtant malgré moi à risquer une parole.
Je suis aujourd’hui atteinte, à 58 ans, d’un cancer du pancréas avec des métastases aux poumons, face auquel une chimiothérapie hebdomadaire ne fait que retarder une échéance de vie qui se compte en termes de mois. Comme beaucoup des malades que je côtoie quotidiennement et qui, comme moi, luttent pied à pied pour vivre, j’assiste muette, étonnée et même profondément choquée aux débats qui me concernent, qui nous concernent nous les malades, si loin du lieu où nous sommes, dans un autre monde.

Il y a 30 ans, déjà, à l’âge de 27 ans, ma vie a basculé brutalement avec le diagnostic d’une leucémie aigüe (LAM3) qui me laissait peu de chances de survivre. À une époque où la douleur était encore peu prise en compte dans les soins, j’ai vécu des passages terribles me faisant perdre tout repère et m’amenant à désirer en finir au plus vite. Je voulais mourir. Le personnel médical et ma famille se sont battus avec moi et pour moi afin que je surmonte ces moments de détresse. Et lorsque commençant à reprendre pied dans la vie, après quatre ans de rémission complète j’ai connu l’angoisse d’une rechute, mon frère plus jeune a donné sa moëlle pour que je vive. Je lui dois 30 ans de vie, une vie passionnante, que je considère encore aujourd’hui comme un cadeau.

Ce cadeau m’a inspiré le désir de consacrer ma vie à mon tour au service des autres. Ce fut comme religieuse, Petite Soeur des Pauvres au service des personnes âgées dans des EHPAD que nous aimons appeler plutôt « Ma Maison » car pour nous elles sont des maisons de vie où nous partageons nos pauvretés et nos richesses et non des maisons de « dépendance » et de « fin de vie ». Dans ce cadre, j’ai eu la grâce de vivre ce compagnonnage jusqu’au seuil ultime de l’existence, avec tant de personnes dont les visages et les récits de vie restent si vivants dans ma mémoire. J’aurais tant de choses à dire sur ces moments intenses d’une vie qui s’achève, où tout se recueille, où les relations s’intensifient, où les réconciliations deviennent enfin possibles, à condition que la douleur, mais aussi plus globalement, la souffrance soient entendues, prises en compte, gérées au plus près et collégialement. J’aurais tant de chose à dire sur mon expérience des soins palliatifs et la radicale différence qu’elle instaure dans cet accompagnement, acceptant le réel, refusant l’obstination déraisonnable des traitements curatifs lorsqu’ils n’ont plus de sens, prenant en compte la personne dans toutes ses dimensions, dans son histoire et ses relations…

Aujourd’hui, me retrouvant moi-même face à cette même échéance de vie, je pouvais m’appuyer avec paix sur cette expérience : la mort, même si elle reste un drame, peut être vécue accompagnée, entourée, comme le dernier acte d’une vie accomplie, à condition qu’on laisse à celle-ci dire son dernier mot qui nous surprendra toujours par son intensité.
Alors ma stupeur est grande, en lisant la loi dans son état actuel, quand je découvre, que je me trouve aujourd’hui éligible au suicide assisté ou à l’euthanasie. Plus encore, en constatant l’inconsistance auquel est réduit le projet sur les soins palliatifs et l’autoroute ouverte pour faciliter le moyen d’en finir, le projet de loi vient introduire en moi un profond mal-être, la perte d’une sécurité qui reposait sur un pacte de confiance, voire même une trahison et me met en colère.

Ce soutien des proches et du personnel médical qui me donne de dépasser les vagues dépressives dans cet état si ambivalent de la fin de vie, va-t-il devenir un « délit d’entrave » puni par la loi ? Ce combat fraternel pour aider à vivre va-t-il devenir d’emblée soupçonné ?
Plus encore, un poids nouveau, plus radical, s’ajoute à ma situation et insinue en moi son poison : à travers la loi, la société elle-même me signale la porte de sortie. Certainement je lui pèse, je coûte cher à la sécurité sociale, je ferais mieux d’en finir ?
Car, soyons clair, derrière ce projet de loi, même s’il y a pour un certain nombre l’émotion personnelle d’une expérience négative vécue avec un proche – mais l’émotion doit-elle commander les lois ? – il y a aussi pour beaucoup l’idéologie hors-sol d’une autonomie et d’une liberté que seules des personnes en bonne santé peuvent revendiquer, sans parler des calculs bien moins avouables qui relèvent du déficit de la sécurité sociale face au spectre du vieillissement de la population…

Quel poids a ma parole face à tout cela ? Et pourtant si j’ai osé la risquer c’est pour donner voix à ceux et celles qui malades comme moi subissent le poids et la stigmatisation de ces débats. Pour mettre aussi en lumière ces soignants qui, sachant l’ambigüité et la fragilité de la fin de vie où le désir d’en finir est surtout un appel à l’aide, avec tant d’humanité nous tirent vers la vie et qui risquent d’être à leur tour suspectés. Bref tous ceux qui sont concernés au premier chef par la loi et qui, curieusement, sont si absents de ce débat.
Donner la mort ne sera jamais la solution de la souffrance. Bien au contraire, autour de la personne fragile et dépendante de son entourage, où toute la vie tient à la relation, il y a le pouvoir immense du regard de l’amour et de la fraternité humaine qui fait vivre.

Sr Bénédicte, psdp